Fysisk aktivitet er likevel viktig, men må tilpasses barnets tilstand. Det er derfor viktig å rådføre seg med legen underveis.

I HENT-studiene konkluderte man med at tilrettelagt fysisk aktivitet må oppmuntres og integreres i den totale omsorgen av nyretransplanterte barn.

(Tangeraas, Trine; Survival, cardiorespiratory fitness and quality of life after renal transplantation in childhood: Data from the HENT study, Det medisinske fakultet ved Universitetet i Oslo, 2011).

Nyresyke barn kan:

✅Være lavere enn andre barn

✅Være frosne

✅Måtte ha tilpasset kost/mat (avhengig av stadiet nyresykdommen er i)

✅Ha vanskelig for å konsentrere seg 

✅Ha mange lange fraværsperioder på grunn av sykehusopphold eller infeksjoner

🏫 Skole

Det er av stor betydning at barnet har et så normalt liv som mulig og føler seg som andre barn. Å gå på skole er særlig viktig. I skolen og barnehagen vil barnet møte mange som ikke vet hva det vil si å være nyresyk. En bør være åpen om hva dette innebærer og informere elevene om hva det faktisk betyr å være nyresyk. Dette kan gjøres av lærere i samarbeid med barnet selv og foreldrene.

Slik kan man bidra til et godt miljø hvor det er forståelse for behovet for tilrettelegging.

Nyresyke og transplanterte barn er mer mottakelige for smitte enn andre barn, og sykdom kan få større konsekvenser for dem enn for de friske barna. Det er følgelig ekstra viktig med smittevern ved sykdom og også ellers å ha fokus på hygiene, for eksempel håndhygiene, både blant barn og voksne.

Barn som går i dialyse vil kunne gå glipp av mange skoletimer, og det finnes derfor egne sykehusskoler hvor barna kan få tilbud om undervisning under dialysebehandling. Godt samarbeid mellom skole, foreldre og sykehus er viktig for en best mulig oppfølging av barnet.

Skolehverdagen må tilrettelegges:

✅ Sørg for fleksible dager: pauser, ro, mulighet til å trekke seg tilbake. 

✅ Skolearbeid må kunne tilpasses – korte økter, hjemmeundervisning eller samarbeid med sykehusskole ved fravær. 

✅ Tenk på fysiske aktiviteter: Kan barnet være med på deler av gymmen? Trenger de pauser? Alternative oppgaver?

👫 Venner

Nyresyke barn er like sosiale som andre barn. Det kan imidlertid være vanskelig for dem at jevnaldrende venner ikke skjønner hvorfor de blir fortere slitne eller trenger tilrettelegging, for eksempel i forhold til hva de

kan spise. Venner, så vel som voksne, bør derfor få en god og forståelig forklaring på hvorfor barnet ikke alltid kan gjøre eller spise det samme som andre.

En bør fokusere på det som er "normalt" og la barnet delta på det samme som andre barn i den grad det er mulig.

Voksne må bidra til at andre barn forstår hvorfor barnet:

✅Er borte mye

✅Trenger spesialkost

✅Tar medisiner

✅Er mer sliten enn andre

Samtidig bør fokuset være på likheter, ikke forskjeller– hva barnet kan gjøre?

❤️ Psykisk helse

Lengre perioder uten kontakt med venner og det å ikke kunne delta i ulike aktiviteter kan bidra til at de nyresyke barna føler seg deprimerte og maktesløse.

Å legge til rette for sosiale aktiviteter sammen med jevnaldrende er en nøkkel til å gjøre hverdagen bedre for et nyresykt barn.

Barn som har gjennomgått en vellykket nyretransplantasjon kan oppleve færre problemer enn andre nyresyke barn da de blant annet er mindre avhengig av helsepersonell. De kan imidlertid ha komplikasjoner i forbindelse med nye medisiner og bivirkninger av disse.

Barn som føler de har en viss kontroll over sin egen hverdag, for eksempel ved at de har (delvis) ansvar i forbindelse med diett, medisiner og lignende, kan få en positiv følelse av mestring.

Legg til rette for inkludering og sosial kontakt:

✅ Faste vennegrupper, lek som ikke krever mye energi, rolige aktiviteter. 

✅ Snakk med barnet om hvordan det har det – og gi dem mulighet til å uttrykke ønsker og behov.

Nyrene

Nyrene våre er plassert under de nedre ribbeina på begge sider av ryggraden. De er formet som en bønne og er på størrelse med en knyttneve.

De fleste har to nyrer, men man kan ha et godt og normalt liv med bare én nyre.

Hver dag fungerer nyrene våre som filter for ca. 189 liter væske i blodet vårt, det er nok væske til å fylle 100 toliters flasker! Det vil si at nesten en fjerdedel av blodet i kroppen til enhver tid er på vei gjennom nyrene.

Nyrene fjerner avfallsstoffer fra kroppen og hjelper til med å balansere vitamin- og mineralnivåer slik at kroppens organer og skjelett kan gjøre jobben sin best mulig.

Nyrene har mange livsviktige oppgaver:

✅Rense blodet for avfallsstoffer

✅Kontrollere salt- og væskebalansen i kroppen

✅Hjelpe til å holde blodtrykket normalt

✅Hjelpe til med dannelsen av røde blodlegemer

✅Hjelpe til med å aktivere D-vitamin i kroppen

Nyresvikt

Når en får kronisk nyresvikt, svikter nyrene gradvis og mister evnen til å ivareta arbeidsoppgavene sine. Dette er stort sett en langsom prosess som kan ta flere år.

Symptomer på nyresvikt er blant annet:

✅Urinproduksjonen avtar og væske hoper seg opp utenfor blodkar i kroppen (ødemer)

✅Tretthet

✅Kløe og tørr hud

✅Kvalme, brekninger og nedsatt eller ingen matlyst

✅Tørrhet i munnen

✅En kan fryse unormalt mye

✅Urolige ben, restless legs

Nyresvikt hos barn er ofte forbundet med nedarvede sykdommer, men det finnes en rekke årsaker til at nyrene svikter. Generelt forekommer nyresvikt sjelden hos barn, kun ca. fem til ti personer under 16 år transplanteres hvert år.

Selv om det i dag ikke finnes en kur som kan helbrede skader på nyrene, er det gode muligheter for å bremse videre skade. Avhengig av alvorlighetsgrad er det mye man selv kan gjøre, og mye sykehuset kan bidra med, gjennom blant annet dialyse, for å hjelpe nyrene når de ikke klarer å fungere på egen hånd. Dersom nyrene svikter helt er alternativet dialyse eller transplantasjon.

De fleste barn med nyresvikt blir transplantert, men dialyse kan være en midlertidig løsning før barnet får en ny nyre.

Hemodialyse, som går ut på at blodet renses på utsiden av kroppen gjennom en maskin, er den vanligste formen for dialyse hos barn. Rensingen tar ca. fire timer og gjennomføres tre til fem ganger i uken.

Ved transplantasjon kan organet komme fra en levende eller død donor. De aller fleste kan gi bort en nyre uten at det skader helsen deres, og en donor trenger ikke å komme fra familien. Etter transplantasjonen må man fortsatt gå på medisiner og ta hensyn til bivirkninger. Det er individuelt hvordan man opplever tiden etter en transplantasjon, men de fleste barn får et tilnærmet normalt liv, til tross for medisiner og begrensninger på enkelte områder.

Teksten er hentet fra brosjyren "Kjenner du et barn som er transplantert eller har kronisk nyresykdom?" (2013)  som er gjennomgått av seksjonsoverlege ved Barneklinikken på OUS Rikshospitalet, Anna Bjerre.