Hvordan takle hverdagen som pårørende til en kronisk syk?

"Pårørende som ressurs" er et uttrykk som går igjen i helsevesenet. Klart man vil være en ressurs. Klart man vil det beste for den syke.

Men tenk, bare å være meg. Med mine behov i sentrum. Hvordan har jeg det? Er det lov å kjenne på det?

Jeg er så sliten av å bekymre meg. Jeg er så sliten av å skulle være sterk. Jeg er så sliten av alltid å skulle forstå. For det er den syke som har rett. Er det ikke?

Som vet hva det er å være syk. Som jeg må ta hensyn til.

For hva vet jeg om det å være syk? Om å kjenne det på kroppen?

Jeg vil jo gjerne være klok og gjøre og si det riktige. Noen ganger dummer jeg meg ut og sier og gjør noe feil. Jeg må gjøre og si det riktige.

Og det er den syke som har fasiten.

Bare man har helsa, sier den syke. Da skal man ikke klage. Jeg har helsa. Så jeg klager ikke.

Men noen ganger, ganske ofte faktisk, ønsker jeg at det var jeg som var syk. Som alle tar hensyn til. Som blir sett. Som har fasiten. Som vet hva det dreier seg om. Som har rett til å klage.

Influensa. Det er plagsomt å ha influensa. Men ellers har jeg helsa. Så jeg klager ikke.

"Når jeg blir sinna, går skurekluten i veggen, og så følger det med noen ord" - Pårørende

Jeg er så sliten av å være meg. Gi meg en sykdom å hekte livet mitt på. Hvis jeg blir syk, skal jeg takle det på den riktige måten. Gi meg sjansen til å vise det. Tenk om jeg taklet det annerledes enn deg.

Gi meg sjansen til å vise at det er flere måter, flere svar.

Jeg er så sint. På deg, som er syk. På livet. På skjebnen som ville det slik. På at jeg alltid må ta hensyn.

På at jeg alltid skal forstå.

Jeg er så redd. For å miste deg. For å gjøre noe feil. For ikke å gjøre nok.

Jeg har så dårlig samvittighet. For at jeg føler alt jeg ikke skal føle. For at jeg er så sint. For at jeg ikke forstår.

"Det sliter veldig på å gå og bekymre seg så mye" - Pårørende

Jeg vet at jeg ikke skal tenke sånn. Men det er sånn jeg tenker. Før jeg jager tankene vekk.

Ned i kjeller'n. Der de hører hjemme. Noen ganger er jeg der selv. I kjeller'n. Men det sier jeg ikke noe om.

For hva har jeg med å være i kjeller'n? Jeg som har helsa?

Jeg er så glad i deg.

Jeg vet ikke hvordan jeg skulle klare å leve uten deg. Vær så snill - følg rådene fra legene.

Jeg vil så nødig at du skal se hvor redd jeg er. Jeg vil så gjerne gi deg vinger. Så du kan fly. Men jeg er så redd.

Vær forsiktig, sier jeg. Ta vare på deg selv. Følg rådene. For min skyld.

Jeg er så glad i deg.

Ingen fasit for følelser

Tankene og følelsene til en som står nær en alvorlig/kronisk syk, kan ta mange og kronglete veier.

Ja, krysse adgang forbudt-skilt og gi seg ut i terreng hvor helt sikkert ingen andre har vært før.

For det er vel ingen andre som tenker og føler sånn som jeg.

Jo, det er.

Og ingen følelser er riktigere enn andre.

Hvordan takle hverdagen som pårørende til en kronisk/alvorlig syk?

Om "gode råd"

Vi er ofte raske med å gi råd til andre som åpner seg for oss om en vanskelig livssituasjon. Vi gjør det i beste mening.

For å trøste, kanskje. Eller det kan være et uttrykk for et ansvar vi føler for å "korrigere" den andre, peke på muligheter og gi håp.

Men "gode råd" kan føles som en bekreftelse på at man ikke blir forstått, at man ikke blir lyttet til.

I "Følelser er fakta" (Funksjonshemmedes Studieforbund, 2001) skriver Grete Hummelvoll:

"Selv om ingenting kan gjøres for å forhindre utviklingen av tilstanden, kan samtalen være en viktig "ventil". Ofte er det nok bare at den andre lytter og prøver å forstå. Det å sette ord på sin opplevelse kan i seg selv bidra til å klargjøre opplevelsen - både hva den er og hva den ikke er.

Dette kan være krevende for den som hører på, og kan oppleves som å "akseptere" det mørke synet på situasjonen som det gis uttrykk for. Du må kanskje være forsiktig med å gi råd eller argumentere mot den som snakker."

Hummelvoll sammenligner det å snakke sammen om mørke tanker med troll som sprekker når de kommer ut i dagslys:

"Mange har sagt til meg at det er da "bare å måle blodsukker før han spiser og gi insulin ut ifra hva han har spist". Og glutenfri mat får man jo kjøpt i alle varianter både på helsekost og i dagligvare".

Jada, helt enig, men dette "bare" krever mye tankevirksomhet og planlegging som over tid blir en psykisk påkjenning. Kanskje er jeg negativ som reagerer på slike uttalelser, men jeg mener det viser at de ikke forstår. Som mor merker jeg at jeg reagerer negativt. Det skyldes for all del ikke at jeg ønsker trøst e.l., 

men jeg savner forståelse.

Jeg tenker jo hele tiden på hvordan Torstein har det, om han er høy eller lav i blodsukkeret, og om han får mat uten gluten. Dette fylte og fyller så mye av mine tanker at jeg i perioder ikke har hatt rom for så veldig mye annet."

Andre ganger kan det imidlertid være et nytt perspektiv på situasjonen man trenger:

"Men andre ganger kan det nettopp være viktig å høre motargumenter til sin egen negative tenkemåte - motargumenter en som regel også har i seg selv.

En annens synspunkt kan gjøre at en ser litt annerledes på situasjonen og at den får andre dimensjoner.

Ting som opplagt "må" bli slik eller slik, er kanskje ikke så opplagt? Der en selv føler skyld, ser kanskje en annen helt andre sammenhenger?

Når måten en tenker på forandres, vil også følelsene kunne bli annerledes. Gjennom å høre hva en annen har gjort for å overvinne vansker, kan også ideer til egne løsninger komme. Dette gir håp om å kunne påvirke og mestre egen situasjon."

(Grete Hummelvoll i Følelser er fakta, Funksjonshemmedes Studieforbund 2001).

Det finnes ingen fasit på hvordan livet skal leves. Og ingen fasit på hvordan man skal takle hverdagen når en man står nær er alvorlig/kronisk syk.

La oss likevel formidle noen råd, eller kanskje "tips" er et bedre ord, hentet fra litteratur om det å mestre kronisk/alvorlig sykdom eller det å være pårørende til en som er alvorlig/kronisk syk.

Sjømannen ber ikke om medvind. Han lærer seg å seile.
- Gustav Lindborg

"...det har en gunstig helsemessig virkning at en får folk til å snakke om det som bekymrer dem mest. Gjennom å snakke får en ny innsikt, som gjør at en lettere kan vise gjensidig respekt og tillit til hverandre.

En må lete etter alle muligheter for småprat i hverdagen, noe som kan være like viktig som den gode, dype samtalen.

Betydningen av småprat assosieres med større muligheter for å ha det bra. Gode, lune utvekslinger gir uttrykk for et ønske om å dele alt, også hverdagstingene.

Den dype samtalen om eksistensielle spørsmål partnerne i mellom er med på å sette ting i rette perspektiv i en vanskelig situasjon.

Det er også til god hjelp å snakke ærlig og åpent med venner, både for å få bearbeidet egne tanker og for å klare å se situasjonen utenfra."

(Ellen Karine Grov & Egil Øritsland i "Hva med meg da? Når partneren blir syk" Tove Skagestad 2008).

• Snakk sammen om hvordan dere opplever situasjonen, om hva dere synes er vanskelig, om noe kan gjøre det lettere, om hva som er bra. Kan noen hjelpe deg med det du synes er vanskelig?
• Snakk sammen om hvordan dere kan løse praktiske hverdagsoppgaver. Hvem skal gjøre hva? Hva kan den syke gjøre? Skal dere be om hjelp?
• Snakk om annet enn sykdommen
• Gi plass til humor, gjerne svart, og glede
• Gi uttrykk for det dere er fornøyd med

Den ene ektefellen hadde alltid spist den øverste delen av rundstykket, selv om han best likte underdelen. Hans kone hadde gjort det motsatte.

Begge trodde at den andre likte best henholdsvis over- og underdelen.

Men de hadde aldri spurt hverandre...
- Karin Zimsen

Artiklene på denne siden er skrevet av Kari Fosser og stod på trykk i LNT-nytt nr. 4/2014.